eigen verhaal

20 november 1998

Inleiding

Dit verslag beschrijft mijn gezondheidsproblemen, en het verloop daarvan door de jaren heen. Daarnaast heb ik een aantal aanpassingen beschreven.

Tot het schrijven van dit document zag ik mij genoodzaakt, omdat ik in een gesprek soms moeite heb om duidelijk te spreken; omdat ik niet altijd adequaat kan reageren op de gestelde vragen; en omdat wat uiteindelijk getypt op papier staat niet altijd overeen komt met wat ik heb verteld.

Hierbij verklaar ik dat ik de dingen niet heb aangedikt en niet overdrijf. Er is enkele jaren terug tegen mij gezegd dat ik mijn klachten tegenover een arts maar een beetje moet aandikken, maar dat heb ik gelukkig nooit gedaan. Ik kan dus zeggen dat ik er altijd goed op heb gelet dat wat ik vertel en opschrijf niet aandik en niet overdrijf.

Inhoudsopgave

• Huidige situatie blz. 2
• Geschiedenis blz. 3
• Aanpassingen blz. 7
• Opmerkingen blz. 9

D.

Huidige situatie

Klachten in het kort
Mijn klachten zijn voornamelijk pijn in mijn nek, hoofdpijn en vermoeidheid. Als het warm is, en ik weinig doe, en als ik niet langer dan twee uren rechtop sta of zit, dan heb ik meestal geen pijnstillers nodig. Het is echter zo dat ik gedurende 10 maanden van het jaar last van de kou heb. Er zijn te veel dingen die ik graag wil doen, en het kost me veel moeite om voldoende rust te nemen omdat ik niet gewoon ontspannen kan liggen. En als ik pijnstillers te vroeg neem, dan werken ze averechts, neem ik ze te laat dan helpen ze niet meer.

Hierna volgt een uitgebreide opsomming.

Nek
Het grootste probleem is een pijnlijke plek van ongeveer 2 kubieke centimeter, aan de linkerkant op tweederde hoogte in mijn nek. Een extra probleem is dat mijn spieren aan de linkerkant van mijn nek snel verkrampen. Zelfs op rustige wijze een wandeling maken, heeft tot gevolg dat die spieren flink aanspannen. Vooral het naar links kantelen van mijn hoofd geeft direct meer pijn. Als ik mijn hoofd naar voren trek, of voorover buig, dan geeft dat achteraf veel pijn (soms na een halve dag, soms na twee dagen). De pijn die achteraf komt is ook altijd vele malen erger dan de pijn die direct optreedt.

Daarbij heb ik een pijnlijke plaats bovenin mijn nek, op de grens tussen mijn hoofd en mijn nek. Ook daarvoor geldt, dat die pijn sterk toeneemt als ik mijn hoofd voorover buig. Ook door luid en duidelijk te spreken neemt die pijn toe. Als die pijn hevig is, dan sta ik niet zo stevig op mijn benen, en lukt het me niet om mijn handschrift leesbaar te houden.

Met name als ik lig, heb ik last van druk op mijn nek. Dat is te beschrijven alsof er een klem op mijn nek staat (die steeds wat wordt aangedraaid), of dat iemand mij in een houdgreep houdt. Als de pijn wat minder is, dan kan ik mijn spieren goed ontspannen, maar de druk op mijn nek blijft. Zolang als ik lig en niet slaap, moet ik er bewust op letten dat ik mijn spieren ontspan. De druk in mijn nek loopt soms zo op, dat ik mijn armen en benen even moet bewegen, dat gaat dan meestal schoksgewijs. Ik kan alleen nog op mijn rug liggen, en moet er soms 's nachts uit omdat ik niet meer kan blijven liggen van de pijn en de druk in mijn nek. Dit is meestal een periode van een paar weken dat ik er bijna iedere nacht een half uur tot een uur uit moet, na ongeveer twee uur liggen.

In 1997 (na februari) heb ik een paar keer gehad dat ik wakker schrok, omdat ik op mijn rechter zij draaide. Ik ben echter in die periode ook drie keer wakker geworden, terwijl ik al op mijn rechter zij lag. Daar had ik veel last van, gedurende een paar dagen, omdat het gehele nek- en schoudergebied verkrampt was. Hoelang ik tijdens mijn slaap op mijn zij lag weet ik niet, misschien een minuut, en misschien een uur.

Hoofdpijn
In meer dan 95% van de gevallen is de hoofdpijn aan de linker-voorkant, boven mijn oog. De verergerde hoofdpijn treed altijd op als gevolg van verergerde pijn in mijn nek. Ik heb dan vooral moeite met de trap oplopen, bukken (niet het bukken, maar het weer rechtop gaan staan), druk zetten op het toilet, etc. Dat duurt ongeveer drie dagen, waarbij de pijn per dag halveert. Als de hoofdpijn hevig geweest is, dan kan ik daarna wat lacherig en verlegen over komen. Daar ben ik me dan wel van bewust, maar ik kan er weinig aan doen. Dit duurt ongeveer een dag, en is onafhankelijk of ik wel of geen pijnstillers heb genomen.

Bij sterk kloppende hoofdpijn druk ik soms met mijn vingers iets tegen de linker hals-slagader, dan gaan de felle pieken er wat af.

Bovenrug
De pijn in mijn bovenrug is altijd op precies dezelfde plaats, aan de rechterkant van mijn wervelkolom. Het neemt toe, als ik met mijn rechterarm ver naar voren of naar boven reik. Als ik op een te kleine stoel ga zitten, dan loopt de pijn ook op. Bij een (te kleine) stoel met een hoofdsteun loopt die pijn nog sneller op, omdat de hoofdsteun dan tegen mijn bovenrug komt, en de pijnlijke plaats in mijn bovenrug precies in de 'knik' van de stoel valt.

Onderrug
De pijn in mijn onderrug zit aan de linkerkant, helemaal onderin mijn rug. Het is nauwelijks pijn te noemen, maar meer wringen. Ook kraakt mijn onderrug regelmatig. Dat is in de winter minimaal één keer per week, en in de zomer maximaal tien keer per dag. Het grootste probleem van mijn onderrug is de directe invloed die het heeft op de pijn in mijn nek en bovenrug.

Vermoeidheid, concentratie, etc.
De vermoeidheid komt volgens mij omdat ik nauwelijks uitrust tijdens mijn slaap. In 1995 heb ik het verschil gemerkt, toen ik gedurende een kleine week 's nachts wel uitrustte.

De duizeligheid valt over het algemeen wel mee. Maar ik moet er wel rekening mee houden. Als ik een uur of langer heb gelegen, moet ik niet in één keer opstaan, maar eerst gaan zitten, en er ruim de tijd voor nemen. Ook een trap oplopen moet ik bewust langzaam doen. Als ik te snel een trap oploop, dan ben ik de rest van de dag te duizelig om iets te doen. De houding waarin ik lig heeft nog het meest invloed op mijn nek, en bij erge hoofdpijn treed ook meestal erge duizeligheid op.

De problemen met concentratie, moeite met onthouden, dingen herinneren, overzicht houden, etc. zijn duidelijk toegenomen, sinds mijn andere klachten in februari 1997 ook zijn toegenomen. Waar ik zelf het meest problemen mee heb is het overzicht. Bijvoorbeeld bij het doorlezen van iets, of bij het schrijven van iets, mis ik het overzicht, wat vroeger geen probleem was.

Omdat bij kou mijn klachten toenemen, zorg ik ervoor dat ik goed warm blijf. Het komt echter voor, dat ik met veel kleren aan in een goed verwarmde kamer zit, maar toch over mijn hele lichaam ga rillen. Eén keer trok daarbij ook het bloed uit mijn handen weg, gedurende drie kwartier.

Dagindeling
De dagindeling is overdag globaal twee uur op, en dan weer twee uur liggen. 's Nacht slaap ik normaal als mijn klachten wat minder zijn. Bij een periode dat mijn klachten wat erger zijn, moet ik er iedere nacht een half uur uit, omdat ik niet meer kan liggen van de pijn in mijn nek. Ik sta altijd op met hoofdpijn. Na het opstaan ga ik eerst een half uur zitten, daarna gaat alles wat gemakkelijker. Overdag zou ik het liefst drie kwartier op willen zijn, en dan drie kwartier willen liggen, maar dat is niet praktisch.

Het is wel mogelijk dat ik soms vier uur op ben, maar daar moet ik dan wel een week voor uittrekken. Dan moet ik een paar dagen van te voren zo weinig mogelijk doen, en de dagen daarna heb ik nodig om enigszins te herstellen. Een deel van die vier uur moet ik een halskraag om doen, omdat anders de spieren teveel verkrampen door de pijn, waardoor de pijn weer toeneemt. Het is ook wel gebeurd dat als ik vier uur op was, dat daardoor mijn klachten wekenlang erger waren.

Geschiedenis

Het is verrassend hoeveel nog te vinden is uit mijn verleden. De dingen die ik hierbij heb opgeschreven zullen in sommige gevallen mogelijk te ver gezocht zijn. Toch denk ik dat allerlei dingen uit mijn verleden verband houden met mijn huidige klachten. Mijn medische geschiedenis is eenvoudig compleet te maken, door te noemen dat ik vroeger last had van eczeem (en tegenwoordig wel eens problemen met kunststoffen op mijn huid), en tot mijn vijfentwintigste was ik allergisch voor huisstof.

4 jaar
Volgens mijn moeder ben ik flink gevallen toen ik vier jaar oud was. Ik had toen met drooglatten iets gemaakt, was daar opgeklommen, en ben daar vanaf gevallen. Ik zou toen even buiten bewustzijn geraakt zijn. Zelf weet ik me daar niets meer van te herinneren. Ik denk dat het ook mogelijk is dat de problemen met mijn wervelkolom er al zouden kunnen zijn.

6 jaar
Toen de huisarts een keer op bezoek kwam, en mij wit weggetrokken voor de kachel zag zitten, adviseerde hij, om naar een specialist te gaan.

Bij een kinderarts ben ik toen onderzocht met de volgende klachten:

• wit wegtrekken
• kouwelijk
• buikpijn/krampen (niet plaatselijk)
• rugpijn
• 'naar' voelen

Zelf wist ik niet meer dat ik toen rugpijn heb genoemd. Bij het onderzoek werd in eerste instantie gezocht naar iets wat met mijn darmen te maken zou hebben en het kouwelijke en wit wegtrekken zou kunnen verklaren. Dat is echter niet gevonden. Voor mijzelf ben ik er toch wel van overtuigd, dat de klachten die ik toen had, te maken hebben met de klachten die ik nu heb. Dit omdat ze er veel op lijken.

Voor zover ik weet, heb ik door die klachten geen schooldagen gemist, maar ze waren wel zodanig, dat mijn ouders zich zorgen maakten, omdat er wel degelijk iets aan de hand was.

Met de schoolarts is ook over die klachten gesproken. De schoolarts adviseerde vooral lichamelijke beweging en een vet-arm dieet. Dat advies was vooral naar aanleiding dat ik kouwelijk was, en een slechte doorbloeding had. Toen ik 16 jaar was ben ik op eigen initiatief gestopt met het vet-arme dieet, maar tegenwoordig gebruik ik toch weer zeer weinig vet, omdat ik me daar beter bij voel.

ongeveer 10 jaar
Met padvinderij ging ik mee kamperen in Den Briel. Daar moesten we aan ochtendgymnastiek doen, nog voor het ochtendeten. De eerste dag was ik daar de hele dag beroerd van, zodat ik de rest van de dagen niet meer met de ochtendgymnastiek heb meegedaan.

12 jaar
Vanwege rugklachten heb ik toen fysiotherapie gehad. In hoeverre dat ook hielp kan ik me niet meer herinneren. De huisarts zei, dat als ik me voorover boog, dat het onderste gedeelte van mijn rug onvoldoende meeboog.

Bij de scouting (zeeverkenners) viel ik een keer flauw bij het hijsen van de vlag. Het was niet omdat ik omhoog moest kijken, maar mijn hoofd was sterk naar rechts gedraaid, en iets naar boven. Dat is de enige keer in mijn leven dat ik flauw gevallen ben.

18..22 jaar
In die periode ging ik naar school in Rotterdam. Dat betekende dat ik twee uur per dag in de auto zat. Vanwege mijn lengte zat ik krom en klem in de auto. Om in een auto te passen stond de rugleuning zeer schuin achterover. Daardoor waren mijn bovenrug en nek gebogen. Ook zat ik met mijn hoofd klem tegen het dak.

Met de fiets ben ik meerdere keren over de kop geslagen. Ook ben ik een keer al hollend tegen de bovenkant van een deurpost aangelopen. Mijn hoofdhuid moest toen gehecht moest worden. Het was echter niet zo, dat ik na die voorvallen meer klachten had dan daarvoor.

1987, 22 jaar
Door vermoeidheid ging het slechter met me. En des te meer mijn ouders zich zorgen maakten, des te sterker ging ik me tegen hen afzetten. Naar school reed ik samen met iemand anders, en ik kan me herinneren, dat het soms onverantwoord was dat ik met de auto reed, vanwege de vermoeidheid, en mijn trage reactiesnelheid. Door dit alles kwam ik in de put, waar ik door schoolvrienden uit gehaald ben.

1991
In 1991 kreeg ik last van mijn rug (vooral onderin). Toen dat na een paar maanden niet meer vanzelf weg leek te gaan heb ik fysiotherapie gehad. Daarbij waren ook oefeningen om mijn buikspieren te oefenen waarbij ik mijn hoofd naar voren trok, en mijn bovenrug krom trok. Die oefeningen deed ik drie keer per dag, gedurende 10 of 15 minuten.

De fysiotherapeut heeft heel duidelijk gemaakt dat ik de oefeningen rustig moest doen, en niet even snel. Dat heb ik ook gedaan. Ik heb nog wel verteld dat ik van sommige oefeningen meer last van mijn bovenrug kreeg, waarop hij zei dat als ik van sommige oefeningen last had, dat ik die dan maar niet moest doen. Meer is daar niet over gesproken.

In 1991 heb ik ook mijn eerste auto gekocht. Dat betekende weer dat ik krom (bovenrug en nek) en klem (met mijn hoofd tegen het dak) in auto zat. Toch heb ik niet zoveel in de auto gereden, dat was ongeveer 8000 km per jaar. En daarvoor leende of huurde ik regelmatig een auto. Maar al met al was het wel een toename van de belasting van mijn nek en rug.

Eind 1991 begonnen mijn klachten op te lopen. Mijn klachten waren vooral:

• hoofdpijn
• zere rug (bovenrug)
• vermoeidheid

Dit waren mijn belangrijkste klachten, want ik kan me herinneren, dat ik deze drie klachten ook zo verteld heb aan mijn chef.

1992
Begin 1992 bleven de klachten oplopen. Doordat ik stopte met de rugoefeningen kon ik nog een paar maanden langer werken.

Na een periode van regelmatig ziekmelden adviseerde de bedrijfsarts om wat langer dan een paar dagen rust te nemen om te herstellen. Dat heb ik toen gedaan. De eerste week gebeurde er niets, maar daarna was ik vijf weken te vermoeid om iets te doen. Na die vijf weken heb ik geprobeerd om mijn conditie wat te verbeteren door fietsen, wandelen en zwemmen. Ook ben ik toen weer begonnen met de rugoefeningen van de fysiotherapeut. Het bleek niet mogelijk te zijn om verder te herstellen, zodat mijn huisarts me naar het RIAGG stuurde. Zelf dacht ik toen ook dat er wel een psychische oorzaak zou moeten wezen, omdat mijn klachten te divers en te onduidelijk waren.

Bij het RIAGG vonden ze het merkwaardig dat ik soms niet zo vlot reageerde, en wat onhandig op een stoel zat. Men probeerde daar een psychische oorzaak voor te vinden. Ik probeerde vlotter te reageren, door meteen te zeggen wat in mij opkwam. Het volgende voorbeeld/anekdote is een voorbeeld van de situatie die ontstond:
    man van RIAGG: "Wanneer is je vader jarig?".
    ik: "Niet zo vaak".
Op zo'n moment dacht degene van het RIAGG dat ik psychisch toch wel vreemd in elkaar zat. Maar ik kon niet meteen die datum opnoemen, en mijn vader was niet zo vaak jarig, omdat hij op 29 februari jarig was.

Tijdens het onderzoek van het RIAGG bleek dat voor de ernst van mijn klachten een eventuele psychische oorzaak ook dusdanig ernstig moest zijn, dat ik daar in sterke mate mee geconfronteerd zou moeten worden. Daar was ik me echter niet van bewust, omdat mijn grootste probleem de pijn en de vermoeidheid was. Ik ben toen ook dingen gaan uitproberen. Bijvoorbeeld door iedere dag een half uur te gaan fietsen, bleek dat mijn klachten iedere dag toenamen. Daarnaast heb ik zelf nog een psycholoog bezocht, om naast het RIAGG nog een tweede mening te hebben. Uiteindelijk constateerden zowel het RIAGG als de psycholoog onafhankelijk van elkaar, dat er geen psychische oorzaak te vinden was.

Op advies van een arts ben ik behandeld door dokter S11., arts voor orthomanipulatie. Bij hem bleek dat mijn wervelkolom op verschillende plaatsen problemen had met de houding en de beweging. Vooral de manipulatie van mijn nekwervels had grote invloed op mijn klachten.

Doordat ik gestopt ben met de oefeningen van de fysiotherapeut, en probeerde om mijn nek te ontlasten, kon ik wat meer doen. Het bleek dat de keuringsarts van het GAK van mening was, dat ik mijn werk niet naar behoren zou kunnen verrichten, en zelfs twijfelde of dat ooit wel zo geweest was. Ik ben toen op eigen initiatief halve dagen gaan werken. Uiteindelijk had ik toen 7 à 8 maanden niet gewerkt.

Van mijn chef kreeg ik wel commentaar, dat ik te gelaten en te traag overkwam (zijn exacte woorden weet ik niet meer). Ik deed extra mijn best om vlot en alert te zijn, maar dat kostte wel extra inspanning. Dat had tot gevolg dat ik thuis ook extra mijn best moest doen om me zoveel mogelijk te ontspannen.

1993
Omdat mijn nek steeds terugkeerde naar zijn oude en verkeerde houding heeft mijn huisarts me aangeraden om naar osteopaat D8. te gaan. Bij D8. zijn door de jaren heen vele dingen geprobeerd. Het enige wat duidelijk hielp waren zogenaamde stabilisatie-oefeningen voor mijn nek.

1994
In 1993 had ik veel vakantie-dagen, omdat ik die in 1992 had opgebouwd, toen ik niet kon werken. Mijn chef had gesteld dat 50% werken het minimum was, maar dat bleek niet mogelijk. Om toch aan die 50% te voldoen, heb ik onbetaald verlof genomen.

1995
Door stabilisatie-oefeningen voor mijn nek gaat het corrigeren van de houding beter. Deze oefeningen werken echter averechts als mijn nekspieren te veel gespannen zijn. In het najaar van 1995 deed ik die stabilisatie-oefeningen meer dan een jaar. Er ontstond toen een situatie dat het corrigeren van mijn nek vaak lukte, maar na enkele dagen werken ging mijn nek steeds weer terug in zijn oude houding. Ik heb een keer een week vakantie opgenomen, en mijn nek had toen een week lang een goede houding. Dat was zelfs de gelukkigste week uit mijn leven, omdat de pijn iedere dag minder werd, en ik na een paar dagen helder kon denken en 's nachts ook uitrustte. Als ik opstond was het eerste wat ik dacht: "Hé, ik heb gedroomd". Ook al wist ik niet meer waarover, het was wel opvallend. Op een gegeven moment waren echter mijn vakantiedagen op, zodat ik dat niet verder kon uitbouwen.

1996
In september moest ik al moeten stoppen met de stabilisatie-oefeningen voor mijn nek, om mijn werk te kunnen blijven doen. Vanaf september 1996 moest ik me ook regelmatig ziek melden vanwege mijn nekklachten.

februari 1997
De gehele maand gloeide mijn nek van de pijn. De temperatuur in mijn huiskamer en slaapkamer hield ik op 25°C (dag en nacht), om mijn spieren soepel te houden, en de pijn wat te beperken. Ook nam ik 's ochtends een zo heet mogelijke douche.

Bij het bewegen van mijn hoofd, ging dit soms met een schok, vanwege de pijn. Daardoor verkrampte een paar keer per week een spier, wat de klachten niet bepaald ten goede kwam. Vooral als ik door de vermoeidheid en de duizeligheid ergens tegenaan liep, en met mijn hoofd een schrikreactie maakte.

Door de pijn en vermoeidheid sliep ik steeds minder, waardoor ik anderhalf tot tweemaal zoveel at dan normaal. Soms was ik bijna te moe om adem te halen. Dan moest ik al mijn kracht gebruiken om te blijven ademen. Dat was vooral zo als ik op mijn rug lag. Ik kon toen wel op mijn zij liggen, maar hoogstens een uur per etmaal.

Achteraf gezien is het onbegrijpelijk dat ik zo door bleef gaan. Ik dacht dat als ik over een paar weken voldoende rust zou nemen, dat ik dan wel weer terug zou komen op het niveau van voor februari. Mede door aansporing van mijn chef, ben ik doorgegaan totdat ik vanzelf gestopt werd door het oplopen van mijn klachten.

De laatste dag dat ik naar mijn werk gegaan ben, kon ik na het opstaan, wassen en eten letterlijk niet meer op mijn benen staan. Ik ben eerst een half uur gaan liggen, en ben toen voorzichtig met de auto naar mijn werk gereden. Daar ben ik anderhalf uur geweest (werken lukte niet), en toen na anderhalf uur de pijn snel opliep, heb ik me ziek moeten melden en ben naar huis gegaan.

na februari 1997
Na een week rust, viel het mij op, dat mijn reuk en gevoel weer normaal werden, wat een paar maanden lang een stuk minder was geweest. Na twee weken waren de ergste pijn en vermoeidheid verminderd, maar kon ik mijn nek toch niet meer belasten dan de laatste dag dat ik werkte. Tot op heden is dat eigenlijk nog steeds zo.

Het verschil in mijn gezondheid na februari is het volgende:

• De bestaande klachten zijn verergerd, en treden sneller op.
• Een felle stekende pijn bij het bewegen van mijn hoofd.
• Een tweede zere plaats in mijn nek (op de grens tussen hoofd en nek).

De lokatie van die felle stekende pijn is op de plaats waar al de meeste pijn zat, aan de linkerkant van mijn nek, op tweederde hoogte. De felle stekende pijn is verminderd door mijn nek meer rust te geven, door mijn hoofdkussen lager te maken, en door mijn hoofd nauwelijks voorover te buigen, maar komt nog regelmatig terug.

Het was na februari 1997 niet meer mogelijk om de stabilisatie-oefeningen te doen. Zodra de spierspanning in mijn nek iets toenam, verergerden mijn klachten zodanig, dat ik moest stoppen met de oefeningen.

januari 1998
Omdat ik moeite kreeg om duidelijk te schrijven, had ik een computer gekocht om brieven, en een "eigen verhaal" te schrijven. Door het uitproberen van de houding waarmee ik achter de computer zat, zijn mijn klachten toegenomen. De pijn bovenin in mijn nek, op de grens tussen mijn hoofd en mijn nek, is blijvend toegenomen.

Aanpassingen

Zo door de jaren heen zijn er heel wat dingen aangepast. Ze zijn bijna allemaal uit noodzaak ontstaan.

Hoofdkussen
Op dit moment heb ik slechts één hoofdkussen waar ik op kan liggen. Het is een kussen wat vormvast is, en zich door warmte enigszins in vorm aanpast, zodat mijn hoofd ook stil ligt. Dit kussen was voor mij te hoog, dus heb ik aan de onderkant twee centimeter weggesneden. Vervolgens heb ik stukken polyether gemaakt, om de hoogte precies zo te krijgen als ik wil. Het dunste plaatje polyether is 6 mm dik, en dit maakt voor mijn klachten al veel uit.

Als het kussen te laag is, dan neemt iedere dag de duizeligheid toe, en als het te hoog is, dan neemt iedere dag de hoofdpijn toe. Soms lijkt het echter alsof dit effect net andersom is. Als zowel de duizeligheid als de hoofdpijn iedere dag toenemen, dan heb ik dus een probleem. Het is daarom nodig om regelmatig het hoofdkussen wat dikker of wat dunner te maken.

Vanwege de zere plek aan de linkerkant in mijn nek, heb ik ook nog een schuin gedeelte van polyether gemaakt. Als mijn hoofd naar links draait of buigt, dan wordt ik er aan herinnerd, dat ik dat niet moet doen.

Het nadeel is, dat het hoofdkussen dat ik gebruik in de zomer zachter is dan in de winter. Ook geeft het niet helemaal goed steun aan mijn nek, omdat mijn nek te lang voor het kussen is.

Bed
Op dit moment heb ik twee ledikanten, en vijf matrassen. Dat is voornamelijk vanwege mijn nek, en minder vanwege mijn rug. Als bijvoorbeeld mijn bekken te diep wegzakt, dan is de houding van mijn nek blijkbaar anders, omdat mijn klachten als hoofdpijn en duizeligheid daardoor sterk beïnvloed worden. De werking van het spiraal heb ik uit moeten schakelen (door er planken overheen te leggen), vervolgens heb ik zachtboard stroken (van groene vloerisolatie-plaatjes, 7 mm dik) onder het matras, om een bepaalde vorm te maken. Op deze manier kan ik op sommige plaatsen wat extra steun geven, en de houding van mijn wervelkolom precies bepalen. Verder zijn mijn bedden iets gekanteld. Onder één kant liggen latjes van ongeveer 1 cm dik. Dit verlicht mijn klachten, omdat mijn hoofd dan de neiging heeft om iets naar rechts te zakken, omdat de linkerkant hoger is. Beide bedden zijn opgemaakt, maar sinds januari 1998 kan ik nog slechts op één matras liggen.

Warmte
Soms heb ik moeite om op temperatuur te blijven, en bij mij is het ook zo dat mijn klachten verminderen als het warm is. Pas bij 28°C heb ik niet meer het gevoel dat ik het koud heb.

In de wintermaanden heb ik allerlei dingen om me goed warm te houden. Op mijn bedden een elektrische deken, en voor 's nachts nog een elektrische kachel, overdag heb ik extra kleren aan, en meestal zit ik met mijn winterjas aan in huis. En dan natuurlijk thee drinken om warm te blijven. Vaak heb ik mijn ijsmuts op als ik op bed lig, omdat dat beter aanvoelt, als mijn hoofd warm gehouden wordt. Ook bij erge hoofdpijn zet ik al snel mijn ijsmuts op. Of dat nu echt help weet ik niet, maar iets kouds op mijn hoofd (bijvoorbeeld een nat washandje) verergert de pijn.

Autostoel
Ik beweer altijd dat er niet één personenauto is, waar ik gewoon in pas. Veel mensen weten dan wel een auto te noemen waar ik in zou passen (Mazda 121 bolhoed model, SAAB, Mercedes, Nissan Micra, etc.), maar in die auto's pas ik ook niet. Met een aangepaste autostoel is het wel mogelijk om meer ruimte in de hoogte te creëren.

De aangepaste autostoel kon geleverd worden in drie maten: een normale maat, een lange rugleuning, en een extra lange rugleuning. Ik heb natuurlijk de extra lange rugleuning, en daar heb ik nog een stuk van 20 cm bovenop gezet. Verder heb ik zeer veel tijd besteed aan de vorm van de rugleuning. Deze vorm was door het auto-aanpassings-bedrijf al voor mij aangepast. Maar deze heb ik toch zelf opnieuw aangebracht, en dit heb vaak veranderd, en ook een keer geheel opnieuw begonnen. Ook heb ik het midden-gedeelte van de zitting zelf gemaakt, zodat het nu wat dunner is, waardoor ik weer 1 à 2 cm winst in de hoogte heb. Ook het bestaande onderstel heb ik laten vervangen door een speciaal gemaakt onderstel, wat ongeveer 3 cm lager is.

Huiskamerstoel
De huiskamerstoel heb ik gekocht bij een revalidatiebedrijf in Middelburg. Deze stoel is in de fabriek speciaal voor mijn lengte gemaakt, en het revalidatiebedrijf heeft de vorm van de rugleuning voor mij aangepast. Het voordeel van deze stoel is dat de hoogte, de hoek van de rugleuning, en de hoek van de zitting aan te passen zijn, zodat ik regelmatig een iets andere houding kan instellen. Deze stoel kan draaien net als een burostoel. Dat is wel handig, want dan kan ik naar iemand toedraaien, zodat ik niet mijn hoofd gedraaid hoef te houden. Aan deze stoel heb ik de zitting iets aangepast, deze kantelde iets naar rechts, en kantelt nu iets naar links, waardoor er minder pijn in mijn nek ontstaat. Verder heb ik het mechaniek twee keer bij moeten stellen, omdat de rugleuning steeds minder steil kon staan. Ik gebruik ook meestal een stuk polyether voor wat extra steun tussen mijn schouderbladen.

Halskraag
Een halskraag van stevig schuim kan bij mij soms wat verlichting van de pijn geven, maar de juiste kraag vinden is een probleem. Het nederlandse merk is niet hoog genoeg, en een duits merk is één centimeter hoger, maar nog steeds niet hoog genoeg. Als ik er een handdoek omheen doe, gaat het beter, maar dan past hij niet goed.

Alleen als ik stil zit of lig, dan help de kraag soms. Als ik echter ergens mee bezig ben, dan heb ik met de kraag om al snel de neiging om al mijn nekspieren aan te spannen.

Burostoel
Mijn burostoel is speciaal gemaakt voor grotere mensen. Hiervan heb ik wel de vorm en de hoek van de rugleuning aan moeten passen. Daarvoor heeft de fabrikant op mijn verzoek de stoel geleverd met een ongestoffeerde rugleuning.

Tafel
Mijn tafel heeft extra lange tafelpoten, en om iets te lezen of te schrijven heb ik een Een schuine plank, zodat ik mijn hoofd redelijk rechtop kan houden.

Medicijnen
Aan medicijnen heb ik nog niet zoveel gehad. De gewone pijnstillers werken alleen als ik de pijn nog gemakkelijk kan verdragen. De pijnstiller Tramadol maakt de erge pijn beter te verdragen, maar heeft ook bijwerkingen, die bestaande klachten doet toenemen.

Mezelf
En "last but not least" heb ik vanzelfsprekend ook mezelf moeten aanpassen. Het heeft bij mij toch zeker drie jaar geduurd voordat ik mijn klachten en beperkingen redelijk kon accepteren. Dit beslaat pakweg de jaren 1992, 1993 en 1994. In 1992 en 1993 ben ik nog regelmatig dingen gaan doen, zoals fietsen, of gewoon met anderen mee gaan zwemmen. Achteraf zat ik dan met de pijn, en dan had ik weer spijt dat ik teveel gedaan had. Ook de jaren daarna heb ik nog veel gehad aan adviezen van een psychologe, patiëntenvereniging, teleac cursus, etc.

Daarnaast heb ik mezelf geleerd om wakker te worden als ik in mijn slaap een verkeerde houding aanneem. En ik heb bijvoorbeeld ook mezelf geleerd om allerlei taken zowel links- als rechtshandig te kunnen uitvoeren (behalve schrijven).

Opmerkingen

Hierna volgen een paar losse opmerkingen, over zaken die mij opvallen.

Achteraf gezien heb ik jarenlang sterk gekromd in auto's en achter buro's gezeten, en zelfs fysiotherapie-oefeningen gedaan, waarbij mijn nek en bovenrug krom getrokken werden. Naar mijn mening kan het geen toeval zijn dat juist bij het voorover buigen van mijn nek, en het krom trekken van mijn rug de hevigste pijn ontstaat.

Als ik 's avonds al een tijdje lig, en verwacht dat ik snel in slaap zal vallen, dan neem ik soms aspirine. Als ik daarna inderdaad snel in slaap val, dan rust ik uiteindelijk beter uit. Dit is onafhankelijk van de pijn, of deze nu weinig of veel is. Bij Paracetamol heb ik dat niet.

In 1996 en 1997 heb ik zeker vier keer goed kunnen uitproberen wat mijn ademhaling voor effect heeft op de hoofdpijn. Als mijn nek te veel belast wordt, en ik toch zorg voor een goede en diepe ademhaling, dan is de uiteindelijke hoofdpijn veel minder (en niet migraine-achtig). Het nadeel is, dat ik zo bezig ben met mijn ademhaling, dat ik het grootste gedeelte van de nacht niet slaap. Uiteindelijk slaap ik dan ongeveer 3 uren. De reden dat ik dat uitprobeerde was omdat ik merkte dat mijn ademhaling minimaal werd als mijn nek meer belast geweest was.