Neuroloog R3. is een bijzondere arts. Als ik haar naam noem bij de secretaresses van haar afdeling, dan krijgen die opeens een heel warm gevoel van binnen.
In 1997 kon ik mijn werk niet meer doen, en toen besloot ik
naar neuroloog R3. te gaan. Maar het ziekenhuis waar zij
werkte was op anderhalf uur reisafstand. Vanwege mijn
gezondheid lukte het pas twee jaar later om daar naar toe te gaan.
Op 11 januari 1999 ging ik naar haar toe.
Van te voren had ik mij goed voorbereid, en ik heb bij het eerste gesprek
geprobeerd om duidelijk te vertellen, dat ik met de mechanische problemen,
zoals vastgesteld door
reumatoloog S8., te ver heb doorgewerkt, waardoor
mijn klachten flink zijn toegenomen.
Zij zei daarop, dat dat mijn klachten niet kan verklaren. En ik heb
daarop niets gezegd, omdat ik begon te twijfelen.
Toch is daarmee het onderzoek een bepaalde richting op gegaan, en
zijn vooral dingen onderzocht wat het niet was.
Ik heb neuroloog R. ook mijn zelf geschreven
"eigen verhaal" gegeven.
Toen de neuroloog vroeg of ik mij voorover wilde buigen, maakten
mijn onderste rugwervels een krakend geluid (ik had anderhalf
uur in de auto gezeten als passagier, daardoor was er wat spanning
in opgebouwd). Volgens mij was dat duidelijk te horen, en zegt iets
over de spanning in mijn wervelkolom, maar ik betwijfel of zij dat met
mijn klachten in verband heeft gebracht.
Zij vond mijn klachten ernstig genoeg om mij een weekje in het
ziekenhuis op te nemen voor onderzoek. Dat werd 25 tot en met 29
januari 1999.
Ik liet ook de uitvoeringsinstelling weten, dat ik een weekje opgenomen werd voor onderzoek.
Aan:
G. bv
Kantoor G.
t.a.v. Afdeling WAO
G.
18 januari 1999
Geachte mevrouw, heer,
Hierbij deel ik u mee, dat ik voor onderzoek enkele dagen in het I. Ziekenhuis te B. opgenomen zal worden.
Datum van opname in ziekenhuis : 25 januari 1999
Datum van verlaten ziekenhuis : nog onbekend
Met vriendelijke groet,
D.
Zij liet mij ook door haar collega's onderzoeken:
• orthopaedisch chirurg J.
• anaesthesioloog G. (pijnarts)
• internist R.
• psychiater S.
• revalidatie-arts S.
En zij liet de volgende onderzoeken verrichten:
• M.R.I. scans
• Röntgenfoto's
• E.E.G.
• bloedonderzoek
Neuroloog R. vroeg bovenstaande onderzoeken aan, en zette op de verwijsbrieven "onbegrepen nekklachten". Daarmee geeft zij volgens mij al een verkeerde indruk aan haar collega's, omdat "onbegrepen lichamelijke klachten" een diagnose is, waarbij na uitgebreid onderzoek geen oorzaken voor de lichamelijke klachten wordt gevonden.
Hieronder staat het rapport van het EEG onderzoek.
In het rapport hierboven staat "cephalea", dat betekend hoofdpijn.
Tijdens dat onderzoek lag ik met mijn hoofd op een onhandig soort rolkussen.
Daardoor lag ik tijdens het onderzoek steeds ongemakkelijker. Dus dat
kan best van invloed geweest zijn op de dingen die op het laatst zijn
onderzocht.
Ik liet het Gak weten dat ik weer uit het ziekenhuis ben.
Onderstaande brief schreef de neuroloog aan mijn huisarts.
NEUROLOGEN I. ZIEKENHUIS
JRA/mvdb
De Weledelgeleerde Heer
J., huisarts
Copie: R., internist
G., anaesthesioloog
W., psychiater
J., orthopaedisch chirurg
S., revalidatie-arts
B., 24 februari 1999
Betreft: D.
Zeer geachte collega,
Op 11.01.1999 zag ik op de poli neurologie en vervolgens tijdens een klinische opname van 25.01.1999 t/m 29.01.1999 voornoemde patient.
Probleem:
Al langer bestaan de nek- en rugklachten waarbij hij sedert
december 1992 halve dagen werkt.
Eigenlijk zijn de klachten al op zesjarige leeftijd ontstaan
met ook in 1991 een periode van
vermoeidheid. Verder een afgenomen concentratievermogen en
hoofdpijn waarvoor ook een
periode R.-begeleiding. De reumatoloog in V. kon
geen reumatologisch probleem
vinden. Verder is hij bij een psycholoog geweest. Er waren
geen aanwijzingen voor somatisatie.
Sociale anamnese:
Hij woont sinds anderhalf jaar weer bij moeder omdat hij het eigen
huishouden niet kan doen.
Van beroep is hij computerprogrammeur op HTS-niveau. Sedert februari
1997 lukte het
werken niet meer. Patient ligt regelmatig op bed, wandelt soms wat
en leidt een teruggetrokken leven.
Neurologisch onderzoek:
Lange man. Leptosome bouw zonder verder specifieke neurologische
afwijkingen.
Aanvullend onderzoek:
MRI L-cervicale wervelkolom:
Geen afwijkingen.
X-cervicale wervelkolom, X-thoracale wervelkolom en X-lumbale
wervelkolom:
Geen bijzonderheden.
X-thorax:
Geen afwijkingen.
Routine bloedonderzoek met HLA-B27. vitamine B spiegels en
schildklierfuncties alsook
lactaat, CPK-gehalte. Epstein Barrvirus, IgG en IgM:
Geen afwijkingen.
Consult collega R.:
Geen aanknopingspunten.
Consult collega G.:
Advies: Indocid en Tramal. Patient bleek de pijnmedicatie tijdens
de opname niet nodig te
hebben.
Aangevraagde consulten:
Collega J. en collega S. alsook collega W. zien patient nog verder
poliklinisch.
Uitslag EEG:
Deze volgt nog.
Zelf heb ik ook nog een poliklinische afspraak lopen.
Met collegiale hoogachting,
Mevr. Dr. R3., neuroloog
In de brief staat dat ik de pijnmedicatie tijdens de opname niet nodig had. Dat ging iets anders. Ik had mijn eigen pijnstillers bij me, en die neem ik alleen als ik dat nodig vind. Maar toen werd mij duidelijk gemaakt dat ik in het ziekenhuis beter de pijnstillers van het ziekenhuis kon nemen, en dat heb ik toen gedaan.
Na alle onderzoeken had ik een afrondend gesprek met neuroloog R..
Zij zei tegen mij, dan het probleem een probleem met de belastbaarheid
van mijn nek was. Maar volgens haar was dat niet neurologisch, omdat
het geen ziekte van de hersenen, geen ziekte van het ruggemerg,
en geen ziekte van het zenuwstelsel is. Volgens haar waren
mijn klachten daarom niet neurologisch, maar zij benadrukte
dat dat niet betekende dat ik niets zou hebben.
Neuroloog R3. heeft 3 jaar later voor de Centrale Raad
van Beroep iemand onderzocht, die o.a. ook nekproblemen had
(procedure LJN AT6439), en daar acht zij het gebruik van de nek beperkt.
Alhoewel degene die zij onderzocht ook andere klachten had, vond
zij zichzelf toen blijkbaar wel deskundig op het
gebied van nekproblemen.
Zij had mij ook laten fietsen op een hometrainer. Toen ik
daar afstapte, leek het alsof ik op luchtkussentjes liep, en
later die dag voelde ik me flink beroerd, en de volgende dag
meer hoofdpijn, wat ik met pijnstillers wel kon voorkomen,
dat het teveel opliep. Met al die gegevens heeft zij niets
gedaan, terwijl zij mij wel op die hometrainer heeft laten
fietsen.
Zij zei dat als ik last van mijn nek had ik maar een
paracetamol moest nemen. Daaruit bleek wel dat zij opeens
mijn klachten totaal niet meer serieus wilde nemen.
Omdat ik aangaf dat ik het wel heel jammer vond, dat ik niet
voor revalidatie in aanmerking kwam, zegde zij toe, dat ze
de huisarts zou adviseren om mij naar revalidatie in mijn
omgeving te verwijzen. Maar in haar brief aan mijn huisarts
heeft zij dat niet geschreven. Toen ik het dossier opvraagde,
bleek dat nog wel in haar handgeschreven verslag te staan.
Zij zei ook tegen mij, dat ik misschien maar moet accepteren,
dat ik de rest van mijn leven invalide blijf. En op het eind
van het gesprek zei zij, dat ik maar eens moest nadenken, wat
mijn ziekte voor mij betekent, en dat ik dan misschien verder kom.
De reden dat zij die dingen tegen mij zei, komt waarschijnlijk door de orthopeadisch chirurg J., die geïrriteerd raakte, en tegen mij zei, dat hij het wel eens tegen de neuroloog zou gaan zeggen.
Hierna volgt de brief die zij aan mijn huisarts schreef:
NEUROLOGEN I. ZIEKENHUIS
JRA/jb
De Weledelgeleerde Heer
J., huisarts
Copie: S., psychiater IZB
S., revalidatie-arts IZB
B., 22 juni 1999
Betreft: D.
Zeer geachte collega,
Op 18-05-1999 zag ik nogmaals bovengenoemde patient.
Er werd bij hem het volgende aanvullend onderzoek verricht
waarvan bij de uitslagen nog niet bekend zijn:
EEG:
Normaal.
Laboratorium:
HLA-B27 was negatief. Bezinking 2 mm.
Consult collega J., orthopaedisch chirurg:
Conclusie: Er is hier sprake van meer habitueel geremd zijn van
schoudergordels en wervelkolom. Behalve bewegingsbeperking zijn
er geen duidelijke objectiveerbare afwijkingen op
orthopaedisch gebied.
Consult collega S., revalidatie-arts:
Ernstig invaliderend pijngedrag met diffuse nekklachten waarvoor
geen duidelijke revalidatiehulpvraag kon worden geformuleerd,
zodat van verdere revalidatie werd afgezien.
Consult collega R., internist:
Geen aanwijzingen voor interne pathologie.
Consult collega S., psychiater:
Hiervan heb ik geen bericht mogen ontvangen.
Concluderend kan ik neurologisch voor het ernstige invaliderende klachtenpatroon van betrokkene geen verklaring geven. Dit heb ik uitgebreid met hem besproken. Verstandig lijkt mij dat patient hierover verder met de huisarts contact opneemt.
Zelf heb ik verder voorlopiggeen nieuwe afspraken meer gemaakt.
Met collegiale hoogachting,
Dr. R3.
Door de brief die neuroloog R. aan mijn huisarts schreef, wordt er door andere artsen automatisch van uitgegaan dat er dan lichamelijks niets te vinden is. Neuroloog R. zou toch ook moeten weten dat het zo werkt.
Hierna volgt haar handgeschreven verslag:
18/5/99
MRI cwk: gb
X Cwk / th wk / LS wk X Thorax gb
EEG gb
interne, TSH, vit B / EBV gb
S.: geen reval indic.
J.: gb
R.: gb
dr G/G: indomethazine zn 50mg. en zn tramal 50mg
dr S.: -> alleen vragen gesteld.
advies -> ha. second opinion reval arts aldaar.
18 MEI 1999 GEDICTEERD
In 2000 vroeg ik een kopie van het dossier.
Volgens de patiënteninformatie van het ziekenhuis, moet bij een
aanvraag voor inzage, ook vermeld worden waarom je dat wilt.
Dus heb ik vermeld dat ik graag alles wil weten.
Aan: I.
t.a.v. de directie
4 september 2000
betreft: inzage (verzoek voor kopie van dossier)
bijlage: kopie identiteitskaart / patiëntenplaatje
Geachte mevrouw, heer,
Hierbij wil ik gebruik maken van het inzagerecht. Graag zou ik een kopie willen ontvangen van mijn dossier, van de afdeling neurologie (klinisch + poliklinisch). De kosten die daaraan verbonden zijn, zal ik vergoeden.
Toelichting:
Op 11 januari 1999, 15:00, en op 18 mei 1999, 8:50, had ik een
afspraak bij Dr. R.. En als patient van
Dr. R. was ik voor onderzoek opgenomen van 25
t/m 29 januari 1999. Nu zou ik graag een kopie willen van het
dossier van de afdeling neurologie, zowel klinisch als poliklinisch.
De reden van mijn verzoek is dat ik graag alles wil weten.
Omdat ik zelf niet naar B. kan komen, zou ik graag een kopie van het dossier willen ontvangen, anders zal ik iemand machtigen, om het op te halen.
Met vriendelijke groet,
D.
In 2003 stuurde ik de volgende brief:
Aan: A. Ziekenhuis, locatie M.
afdeling neurologie
t.a.v. de weledelzeergeleerde vrouwe,
Dr. R., neuroloog.
25 april 2003
bijlagen:
• uw rapport, d.d. 22 juni 1999.
• uw handgeschreven notities, d.d. 18 mei 1999.
• kopie van mijn identiteitskaart en ponsplaatje.
Zeer geachte dr. R.,
In 1999 onderzocht u mij (ik had m'n eigen tuinstoel bij me, en u liet mij een weekje opnemen voor onderzoek). Graag zou ik wat meer duidelijkheid willen hebben over uw rapport.
Kan naar aanleiding van uw rapport aangenomen worden, dat het psychisch moet zijn?
Toelichting: Omdat de orthopeed van mening is, dat mijn nek- en rugklachten
niet orthopedisch zijn, en het volgens u niet neurologisch is, wordt daaruit
soms de conclusie getrokken dat de enige overgebleven mogelijkheid is, dat het
dan psychisch zou moeten zijn.
Kunt u het volgende bevestigen?
U heeft mij laten fietsen op een hometrainer, en ik vertelde u, dat het daarna
leek alsof ik op luchtkussentjes liep. En dat ik in problemen kwam, door bijvoorbeeld
iedere dag te gaan wandelen.
Volgens u kan ik verminderd belastbaar zijn, maar heeft u voor mijn klachten
geen neurologische verklaring, omdat er geen neurologische ziekte van hersenen,
ruggemerg of zenuwen is.
U zei dat ik misschien moet accepteren, dat het mogelijk is, dat ik voor
de rest van mijn leven gehandicapt ben.
U advies was, om met de huisarts te overleggen voor bijvoorbeeld revalidatie
in mijn omgeving.
Bij voorbaat mijn hartelijke dank,
Hoogachtend,
D.
Op 22 mei 2003 belde neuroloog dr. R. mij op. Zij vertelde mij dat zij belde,
omdat een brief schrijven erg lastig is, vanwege het vele werk en te weinig
secretaresses. Zij bleef bij haar brief zoals zij die aan mijn huisarts
stuurde, en vond haar zin: "Verstandig lijkt mij dat patient hierover
verder met de huisarts contact opneemt" duidelijk genoeg. Zij vertelde
dat zij alleen iets over de neurologische dingen iets kan zeggen, omdat
dat haar specialisme is.
Ik vertelde haar nog dat zij een term uit een verslag van het R.
verkeerd heeft opgevat, en dat de orthopeed zich aan mij irriteerde, en
tegen mij had gezegd, dat hij het wel eens tegen de neuroloog zou gaan zeggen.
Tot slot zei de neuroloog dr. R. dat zij bereid is om mij opnieuw te onderzoeken,
als ik klachten heb, die neurologisch zijn.
Als ik nu (2003) er nog eens over nadenk, dat had ik in 1999 een klacht bij het ziekenhuis moeten indienen tegen de neuroloog, de orthopeed en de revalidatie-arts wegens weigeren van zorg. En dan had het ziekenhuis kunnen bepalen bij welk specialisme mijn klachten horen, en welke arts mij ten onrechte had afgewezen.
In de jaren daarna werd dit onderzoek steeds nadeliger voor mij.
Omdat de meesten ervan uit gingen dat als er neurologisch en
orthopedisch niets te vinden was, dat er dan niets lichamelijks
aan de hand zou zijn.
Op die manier werd zo ook de al gestelde diagnose van Reumatoloog S.
naar de achtergrond gedrukt.
Het contact met mijn huisarts is duidelijk een stuk slechter,
vooral bij
huisarts A..
Ook voor de procedures met
het UWV was het erg nadelig. Zo noemt de Centrale Raad van Beroep in 2006 in
de uitspraak van mijn zevende beroepszaak
nadrukkelijk dat bij de onderzoeken in 1999
"niet is gebleken van duidelijke objectiveerbare afwijkingen
op orthopedisch of neurologisch gebied". Zo speelt zelfs
voor de Rechtbank de al gestelde diagnose geen rol meer.
Ik stuurde onderstaande brief naar de neuroloog.
Aan: A. Ziekenhuis
Locate L.
t.a.v. mevr. dr. R3., neuroloog
B.
Datum: 14 november 2006
Geachte dokter R3.,
Op mijn website maak ik mijn UWV-dossier en mijn medisch-dossier openbaar. U heeft mij in 1999 onderzocht, en dat staat er ook bij.
Met deze brief laat ik u weten dat ik later uw volledige naam daarbij zal vermelden.
Mijn website: www.dossierd.nl
Als u klikt op de link "WAO- en Medisch-Dossier van D.",
dan staat u in het overzicht ongeveer halverwege bij "neuroloog R3.".
met vriendelijke groet,
D.
Op bovenstaande brief kreeg ik geen reactie.
In 2006 vond ik neuroloog R3. nog steeds één van de beste
neurologen van Nederland. Ik heb echter bijzonder veel spijt dat ik
een beroep op haar deed, omdat het erg nadelig voor mij
is (zowel voor mijn gezondheid, contact met huisartsen en
in de procedures met het UWV).
Ik deed een beroep op neuroloog R3., maar zij verwees mij ook
naar haar collega's en dat is misschien nog het grootste probleem.
Als zij het onderzoek alleen zelf had gedaan, dan was er geen
verkeerde informatie van haar collega's aan haar doorgegeven,
en was het misschien anders gegaan.
In 2008 had ik nog steeds nadeel van het rapport van neuroloog R3., want dat gaf al die jaren nog steeds problemen bij mijn huisartsen. Mijn mening over neuroloog R3. is daardoor veranderd, en ik vind dat zij een slechte dokter voor mij is geweest.